Helmholtz-Perspektiven

16 Helmholtz Perspektiven September – Oktober 2013 forschung Zufalls-Stichprobe vom jeweiligen regionalen Einwohnermeldeamt gezogen. Wir schicken ihnen dann ausführliche Informationen und eine Einwilligungserklärung, die im Detail besprochen wird. Erst wenn sie unterschrieben ist, erfolgt die Registrierung. Selbstverständlich kann die Einwilligungserklärung jederzeit widerrufen werden. Aber nochmal zum Aufwand: Wieviel Zeit kos- tet es, an der Studie teilzunehmen? Greiser: Alle 200.000 Studienteilnehmer durch- laufen einige Basisuntersuchungen, die etwa zweieinhalb Stunden dauern. 40.000 zufällig ausgewählte Probanden untersuchen wir aus- führlicher, das dauert dann rund vier Stunden. Danach folgt erst nach vier bis fünf Jahren die nächste Untersuchung. In der Zwischenzeit be- kommen die Probanden alle zwei bis drei Jahre Fragebögen, um individuelle Veränderungen zu erfassen, zum Beispiel hinsichtlich des Lebens- stils. Profitieren die Probanden bei all dem Aufwand auch selbst von der Studie? Jöckel: Sie bekommen eine Aufwandsentschädi- gung, die vor allem die Anfahrtskosten decken soll. Und sie erhalten nach der Untersuchung einen Brief, in dem wesentliche Ergebnisse zusammengefasst sind, soweit die Probanden darüber informiert werden wollen. Greiser: Natürlich ist aber sowohl die ärztliche Diagnose als auch die Behandlung den Kollegen im Krankenhaus und der ärztlichen Praxis vor- behalten. Die Untersuchungsergebnisse können allerdings Anlass geben, den behandelnden Arzt aufzusuchen, um weitere Schritte zu bespre- chen. Wenn ich ein Auserwählter wäre: Wie sähe ein typischer Untersuchungstag aus? Greiser: Die Untersuchungen finden im Studien- zentrum Ihrer Region statt. Als erstes erheben wir wichtige Daten wie Blutdruck und Lungen- funktion, Größe und Gewicht, Konzentrationsfä- higkeit und Gedächtnisleistung. Wir stellen Fra- gen zu Lebensstilfaktoren wie Ernährung oder sportlicher Aktivität, aber auch zu Faktoren wie Bildung, Überforderung oder Anerkennung am Arbeitsplatz. Das medizinische Fachpersonal im Studienzentrum nimmt von Ihnen unter anderem Proben von Blut, Urin, Speichel und Stuhl, die in einer Biobank eingelagert werden. Danach sind Sie fürs Erste entlassen – außer, Sie gehören zu den zufällig ausgewählten 40.000 Probanden mit umfangreicherem Programm. Dann unter- suchen wir noch Ihr Schlafverhalten, prüfen per Ultraschall Ihr Herz und machen ein Elektrokar- diogramm (EKG). Was passiert anschließend mit den Daten? Greiser: Die Studie unterliegt einem strengen Datenschutzkonzept. Das muss auch so sein, denn wir sammeln eine Vielzahl von Daten und Proben – derzeit gehen wir von etwa 20 Millio- nen Bioproben aus. Alle Informationen werden zentral zusammengeführt und verschlüsselt, so dass keine Rückschlüsse auf die individuel- len Verhältnisse einzelner Personen gezogen werden können. Eine Re-Identifikation einer Person ist ausschließlich über die unabhängige Karin Halina Greiser arbeitet am Deutschen Krebsfor- schungszentrum in Heidelberg. Bei der Nationalen Kohorte ist sie für das wissenschaftliche Projektmanagement zuständig. Karl-Heinz Jöckel ist wissenschaftlicher Vorstand des Vereins Nationale Kohorte. Zugleich leitet er das Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Im Interview:

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