Wissen oder nicht wissen?

Typ-1-Diabetes ist die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. In Deutschland sind über 30.000 Patienten unter 20 Jahren betroffen. Die Zahl der Neuerkrankungen wächst stetig, gegenwärtig in jedem Jahr um etwa vier Prozent, und besonders dramatisch bei Kleinkindern unter fünf Jahren. Häufig wird die Diagnose dieser Autoimmunkrankheit erst gestellt, wenn der Patient bereits wegen einer lebensbedrohlichen Übersäuerung des Blutes, der sogenannten Ketoazidose, intensivmedizinisch behandelt werden muss – ein traumatisches Erlebnis für die Betroffenen und deren Familien. Jährlich erleiden in Deutschland etwa 900 Kinder eine Ketoazidose bei bisher unbekanntem Diabetes mellitus; das sind etwa ein Drittel aller Kinder, die pro Jahr an Diabetes erkranken.

Von 400 Kindern mit Ketoazidose verstirbt ein Kind an den Folgen. In der Fr1da-Studie untersuchen wir zurzeit insgesamt 100.000 Kinder in Bayern im Alter von zwei bis fünf Jahren: In einem Bluttest suchen wir nach Diabetes-spezifischen Autoantikörpern, die bereits im symptomfreien Stadium der Erkrankung nachweisbar sind. Etwa die Hälfte der bayerischen Kinderärzte beteiligt sich an diesem Projekt. Durch die frühe Diagnose können die betroffenen Kinder (es sind etwa drei bis vier von 1000) und ihre Familien rechtzeitig informiert, geschult und betreut werden. In bisher allen Fällen, bei denen es zu einer klinischen Manifestation des Typ-1-Diabetes kam, konnten dadurch gefährliche Stoffwechsel-Entgleisungen abgewendet werden.

Die Zwischenergebnisse sind so ermutigend, dass eine Ausweitung des Screenings angestrebt wird. In Zusammenarbeit mit dem Helmholtz Zentrum München plant Niedersachsen ein Autoantikörper- Screening im Rahmen der Fr1dolin-Studie, und in Sachsen wird allen Neugeborenen die Teilnahme an einem genetischen Screening in der Freder1k- Studie angeboten. Wir gehen auch schon den nächsten Schritt, indem wir nicht mehr allein auf die Prävention der Stoffwechsel-Entgleisung abzielen, sondern Kindern mit einem hohen genetischen Risiko für Typ-1-Diabetes anbieten, an einer Impfstudie mit Insulin teilzunehmen. Unser Ziel ist, die Entstehung der Erkrankung zu verhindern.

Auch über den Nutzen der Früherkennung ist die Öffentlichkeit nicht gut informiert. Lange war das erste Ziel der Informationspolitik, die Teilnehmerraten zu erhöhen, nicht aber die Patienten aufzuklären. Das hat zu Fehlentwicklungen geführt: Zum Beispiel raten die internationalen Gesundheitsorganisationen von der Prostatakrebsfrüherkennung mit Hilfe von PSA-Tests ab, bei denen auf ein prostataspezifisches Antigen im Blut untersucht wird. Dennoch gibt es Ärzte, die den Test empfehlen. Die Angst der Menschen wird mitunter zu einem Geschäft, was verheerende Folgen haben kann.

In einer US-Studie wurden Eltern, bei deren Kindern es bei einem Neugeborenen-Screening einen falschen Alarm gab, mit Eltern von Kindern mit normalen Ergebnissen verglichen. Selbst nachdem lange klar war, dass das Testergebnis falsch war, machten sich die Eltern von Falschalarm-Kindern mehr Sorgen um ihre Kinder und hatten häufiger eine gestörte Beziehung zu ihnen. Dieses überängstliche Verhalten führte bei rund der Hälfte der Kinder zu Verhaltensstörungen.

Ein weiteres Beispiel ist das massenhafte Screening auf Schilddrüsenkrebs in Süd-Korea. Dies führte dazu, dass bei immer mehr Menschen eine vermeintliche Schilddrüsenkrebs-Erkrankung diagnostiziert und behandelt wurde. Faktisch jedoch wurden auch nicht-bedeutsame Veränderungen der Schilddrüse fälschlicherweise als lebensgefährlicher Krebs identifiziert und unnötig behandelt. Fatal ist, dass diese Menschen an den Folgen der Behandlung über Jahre leiden müssen.

Schließlich können auch viele Mediziner die Testergebnisse nur bedingt richtig deuten. Wir entwickeln am Max-Planck-Institut für Bildungsforschung „Faktenboxen“ zur Früherkennung, die verständlich den Nutzen und Schaden vermitteln. Das ermöglicht informierte Entscheidungen. Die Fähigkeit, Wahrscheinlichkeiten richtig zu interpretieren, muss aus meiner Sicht außerdem viel stärker in die Ausbildung der Ärzte einfließen.